首页 >体育

恩启王伟直面自闭症真相能让我们更善待这个

2019-03-08 21:55:36 | 来源: 体育

王伟和美国 SEAPC(东南亚祈福会)负责人合影 2009 年底的一天,王伟照常工作,今天他的任务是展示他们的地面互动投影游戏,一个以假乱真的足球映射在地上,很多孩子围了过来踢投影出来的足球。

这套设备是王伟公司的产品,他是公司的 CEO,他们执着于交互媒体艺术设计,所以这样的画面让他很有成就感。

不过与平时不一样的是,一个年轻的妈妈也快速走了过来,非常激动地问他这台投影机的价格。

王伟说这套设备 18 万。

价格太贵了,年轻的妈妈很难受地离开,王伟见她憋着眼泪,就追上去问怎么了——本来嘛,这也不是家用设备,不明白这么激动为了什么。

结果年轻妈妈的回答让他大吃一惊。

这是他次如此近距离地接触「自闭症」——年轻妈妈的孩子有「自闭症」,在他 8 岁之前,从来没有主动的参与过一个群体游戏,而现在,他在人群里,除了与普通孩子相比动作确实有细微的不协调之外,他和其他小朋友一样对足球有着强烈的兴趣。

有孩子的朋友可以想像一下孩子次走,次爬,次叫爸妈的场景,这些场景也许普通人习以为常,但是在一个自闭症儿童的家里可能会寥寥无几,甚至我们可以这样比喻,年轻妈妈看到孩子热爱足球的画面,也许和普通家庭次听到孩子叫爸妈的感觉差不多——但问题是,次发生这种事,孩子已经 8 岁了。

是的,第 8 年。

王伟在采访结束的时候告诉我,任何情感正常的人,只要见到过 10 个自闭症孩子,都会在想同一件事——「我能怎么帮助他们」。现在我要讲的,就是原先的交互技术公司 CEO 王伟,为何扛起「自闭症康复」事业的故事。

为什么要投身自闭症事业?恩启自闭症儿童康复互联平台的 CEO 王伟 「刚开始只是想做一款投影互动游戏,」王伟告诉笔者,「游戏非常容易引起孩子的兴趣,对『星童』来讲,这是非常珍贵的体验,他们平时几乎没有办法社交,但互动游戏可以带给他们体验世界的机会。」

「星童」是自闭症儿童的别称,在电影里,自闭症儿童又被称作是「星星的孩子」,不过王伟现在更愿意称他们「天真者」,这样听起来不那么冷。

王伟在发现互动游戏对「星童」的影响之后,就开始着手开发互动游戏设备,从 2010 年到 2012 年,王伟带着团队和很多自闭症康复学校的负责人见面,一起探讨这项设备对于自闭症干预的影响,让他没有想到的是,这些负责人对设备都非常接受,市场的认可度非常高。

市场的认可带给王伟的并不仅仅是兴奋,还有很多隐隐的担忧,因为一个轻易被认可的市场,背后可能是无数未被满足的需求,如果这些都是正常的商业需求倒还值得欢欣,但是,现在他们真正的用户是「星童」,这样庞大的需求,让他立刻意识到,「星童」的康复教育需求可能还处于一个相对原始的阶段。

「直到前段时间,我去自闭症儿童康复机构,还能看到我开发的产品,」王伟说,「2012 年的时候,智能手环的概念很火,我们还研究过智能手环,一些『星童』非常容易走失,你可以这样理解他们,正常的孩子和外界可以交流和沟通,所以很多东西对他们的吸引力就没那么大,而『星童』的环境比较封闭,出现了让他们感兴趣的东西,就会对他们冲击力非常大,所以家长带着『星童』散步,有时『星童』会突然对外界产生兴趣,就会非常容易走失。

智能手环可以定位他们的位置,还能让家长理解他们的健康状况,所以我们还试着做过手环,但终决定彻底投身到自闭症行业,是 2013 年以后的事,因为我们发现,这件事情远比我们想像得要严重。」

2012 年底,王伟决定将重心转到自闭症事业上,在此之前,他公司的年收入已经超过千万,但在 2013 年后,他把公司的大部分收入用作了「恩启」的运营资金,开始了「自闭症干预事业」的漫漫征途。

他租下了公司办公场地的楼上区域,作为「 恩启自闭症儿童康复互联平台 」的大本营,在笔者采访他时,他笑着跟我说,「楼上的团队已经比楼下大很多了,但暂时还是楼下养着他们。」

恩启在做什么?「春节前,在湖北出现了一幕人间悲剧,」王伟说,「一位绝望的父亲勒死了自己的五岁的儿子。

他的儿子是『星童』,他被逮捕的时候放声痛哭,这种事情对我们来说很难想像,但这样的事情居然引起了很多『星童』家长的共鸣。」

有很多「星童」的父母感到惋惜,但也有不少父母说,自己也想过带孩子去散步,等他走失,就走失了,不要了。

我感到难以接受,就很直接地问王伟:「您对『星童』父母勒死自己的孩子怎么看?「

他说,可以理解,但不能原谅。

王伟说,在这行,你会接触到很多非常凄惨的家庭,他们有些人勉力支撑着孩子的康复费用,有些家庭为孩子离婚,有些家庭妻子全职照顾孩子,有很多「星童」是带有攻击性的,妻子情绪大,夫妻不合,没有性生活,这些事都很常见,还有一些人把孩子养在家里,管他生活,但我们知道,这种做法非常消极。

王伟说,「孩子难养就放弃,这归根结底是一种逃避,我无法原谅这种行为。」

王伟说,所有自闭症家长都有面对一个共同的问题:「有一天我们离开了这个世界,我的孩子怎么办?」家长在乎的事情是,孩子能否获得自立能力。但是事实是,一些自闭症孩子在父母去世后,孩子因为没有独立生活能力,面临巨大的风险和困难「这种绝望是我们很难去切身体会的,王伟说,他甚至不敢和「星童」家长单独聊天,因为实在不愿意体验面对个体时深深的无力感。

「不敢单聊,不愿单聊,」他说,「希望自己能真正地做点实事,真正的帮助到他们」

星星的孩子 虽然一部分「星童」无法获得自立能力,但是有相当一部分「星童」可以通过自闭症干预获得生活的能力,这就可能使他们在社会上存活下来,其中也有一些「星童」终可以融入社会,不,并不是像正常人一样的融入社会,这只是说他们可以在社会上获得收入,养活自己,但这对「星童」的父母来说,已经非常珍贵了。

「如果说,每个『星童』的潜力已经固定了,就像放在箱子里的宝石,能拿出来多少是已经被上天决定的事情,你不要难受,是我们必须接受的事情,我们需要做的,是让他们能够成为的自己」。王伟对我说,「每个『星童』都有个黄金干预期, 岁,如果我们不能利用好这个阶段,可能我们连上天留给他们的宝石都会拿不出来。」

王伟告诉我,他要帮助这些家庭挖掘上天留下的财富,让他们做的自己。

恩启准备如何启动这项事业? 恩启自闭症儿童康复互联平台办公室 15 年初的时候,一个家长告诉王伟,说自己带着孩子做了几次开颅手术,花了大几十万,孩子的自闭症也不见好。王伟当时不知道该说什么,就问他为什么要去做手术,结果那个家长说是百度推荐的。

「开颅怎么能治好自闭症啊!」王伟在办公室里发脾气,「家长没有常识就算了,连医院也一起骗人。」

也就是那个时候,王伟意识到自闭症干预不是一个单独的事业,不是成立一家自闭症康复中心就能解决问题的。

「前几天有个妈妈在上发贴,」他跟我说,「你来看看。」

那是一位「星童」的妈妈,她的儿子今年 26 岁,2015 年 12 月,她和家里人透露了想帮儿子找个伴侣的想法,结果遭到了家里人的强烈反对,先是背后议论她,转而正面指指点点,其中过分的是儿子的姑姑,姑姑说她「带着傻子相亲」、「谁家姑娘能看上你」、「被别人知道了丢不丢人」。

「如果连『星童』的家人都歧视他们,更别说社会了,这让这些原本就绝望的家庭还怎么燃起希望?」王伟说,「所以要做这件事,就意味着不仅仅是做干预,我们也要作好面对整个社会风气的觉悟,必须用自己的方法,贡献一份力量,来推动全社会对自闭症群体的理解和包容。」

但这件事很难找到真正的切入点,直到 2015 年 7 月,经过数年的努力,王伟终于获得了一个决定性的突破口。

自闭症孩子的康复教育,是一个非常科学的事情,但因为病因不明等各种原因,目前还属于探索阶段,在国内有着各种各样的方法和理论,很多家长都感觉莫衷一是,不知道该怎么选择。在很多康复机构,家长带孩子入学,经过简单的一个表,两页纸的问题,就告诉家长应该做这个做那个,开始上课,非常的不严谨。

「你听说过『VB-MAPP』吗?」王伟问我。

我没有听过。

VB-MAPP 授权书 在后来的对话中,我得知 VB-MAPP 和 C-PEP 是中国官方推荐的自闭症评估标准,VB-MAPP 针对的是一个「星童」在 16 个能力维度的水平量表,而 C-PEP 是评估一个「星童」达到了几岁孩子的能力水平,相比之下,C-PEP 提供的是一个相对模糊的标准,而 VB-MAPP 的测试结果,可以让家长有针对性地强化一个「星童」的行为,提升一个「星童」的能力。

注:VB-MAPP 通过 16 个里程碑维度的评估、障碍评估、转衔评估这三部分评估全面了解孩子目前的能力水平、是否存在学业和语言方面的障碍以及是否可以到更宽松的环境中学习,从而在 VB-MAPP 的理论指导下更有针对性的制定孩子的训练计划; C-PEP 则是通过发展量表和病理量表两方面的评估,再与常模进行比较,从而得出孩子目前能力水平的年龄当量(相当于几岁普通孩子的能力水平)。 努力争取了一年多,王伟在 2015 年 7 月拿到了 VB-MAPP 在中国的电子版权——这意味着,恩启可以输出专业和权威的评测服务,为自闭症孩子的康复提供 IEP 建议。

VB-MAPP 的优势是,通过评估,可以对孩子未来半年的康复训练做指导,同时通过多次的评估,对过去半年的康复效果做出准确评价。

「之前,国内的自闭症检测也有一些专业的老师是用 VB-MAPP 标准的,但是他们用的是非常古老的方式,将量表打印下来,因为孩子的回答不同,测试老师根据孩子的反馈找对应的题,这个过程非常复杂,所以这样一套检测下来通常需要 个小时,无论对老师和对孩子来说都是很大的体力精力消耗,」王伟说,「但是互联解决了这个问题,我们把所有的题目做成了一套评估软件,页面可以自动跳转,所以现在一套检测只需要 小时,我们把时间缩小了 50%。」

除此之外,恩启还把题目中的一些难以理解的国外的元素替换成国内的,比如辨认匹萨,恩启将示例换成了面包,这样孩子就更容易理解。

「费用也降低了,」王伟说,「原先一套检测的费用是 3600 元,现在利用我们的系统,只要不到 2000 元就可以完成,比原来效率提高的同时,大幅度降低了家长的负担。」

当然王伟的产品不止这些。

「既然决定面对整个行业,那么对整个行业的每个环节都要有所准备,」王伟说,「除了『VB-MAPP』评估助手之外,我们还有另外两款产品。」

其中之一是「 恩启云课堂」。

中国目前有 0~14 岁的自闭症儿童超过 300 万人,按照这个数量,至少需要 5000 家左右康复训练机构,需要 14 万左右的康复训练师,而中国只有不到 2000 家的机构和 20000 左右的康复训练教师。

老师在和可爱的孩子交流 「『恩启云课堂』可以让教师学习行业内国内外老师的课程,上线两个月,我们就聚集了 1500 名注册用户,预计到 2016 年结束,『恩启云课堂』将培养出 10000 名合格一线教师,这样就可以快速缓解康复训练教师的缺口。」王伟说。

截止发稿之日,中国残联的 6000 名一线康复教师的培训项目正式启动,其中大部分都将通过「恩启云课堂」完成培训。

王伟说,「除此之外,我们还和一些特教学校合作,让学生在学校里就能学习我们的课程,这样他们毕业后就能迅速填补到这个空缺中,为这个行业带来新鲜血液。」

另一款产品是第三方的认证查询系统。

其实家长很多的钱,用在了试错上,在找寻康复机构、找康复教师时,没有一个参考标准,的途径是通过百度,百度在这事上又相当的不靠谱。

说到减轻家长负担,王伟讲述了他们的互联思路。

「于是我们做了一个第三方的认证查询系统,把收录的机构、老师的背景信息,通过一套勋章系统,直观的展示给家长,让家长在选择时有个参考依据,」王伟说,「我想可以看出来,我们所有的产品,都是为了让自闭症孩子和家长享受到更好的康复教育服务。」

恩启获得了什么? 恩启获得的奖项 在恩启的办公室,我看到一面照片墙,上面有很多王伟和国内外专家的合影。

「我们的成就,当然是获得了业内的认可,」王伟说,「这让我们的事业在未完成之前就具备了非常积极的意义。」

这种说法当然有点谦虚过头了。

早在 2013 年,恩启项目就以其巨大的社会效益,在中关村数字创业大赛中获得金奖,预赛时,一位评委非常犀利,他说恩启团队做的是治病救人的事,但都没有医学背景,可信度很低。

王伟的团队原先只有三位核心成员,除了他自己,一位是多年好友清华大学张烈教授,一位是前奥美多媒体总监刘欣。

但评委这句话点醒了王伟,他不断思考「如何让绕不开的劣势成为优势」。王伟找到了国内自闭症诊断的权威专家贾美香教授。贾老师德高望重,想找她合作的人太多了,她多次婉拒了王伟的合作请求。当王伟提到「我们可以用互联的方式,把您 30 年的研究经验让更多的人掌握,为更多的孩子提供帮助时」,终于打动了贾老师,成为了恩启项目的首席医学顾问。

贾美香老师 随后在 2014 年 3 月,北京市残联、北大六院、清华美院、北京市孤独症儿童康复协会、正在科技共同组建了「孤独症儿童康复训练研究室」,共同开展跨学科的科研合作。研究室的成立,为恩启注射了强大的信心,恩启不再只是一个团队孤军奋战,而是集合了众多社会力量共同前行。

恩启一直没有停止过自己的脚步,2014 年,恩启成为「清华 - MIT」MBA 创业战略课程公益创业案例企业,得到国内外的一致认可。

而在 2015 年 5 月 23 日,第二届校长杯决赛现场,120 支团队经过初赛、复赛和半决赛的激烈比拼,评委们严格的审定,终「正在关怀——恩启自闭症互联康复项目」以和务实打动全场,一举夺得大赛银奖、社会创新奖两大奖项。

除此之外,恩启团队还获得过英国大使馆社会型企业大赛金奖。重头的是,2015 年 11 月,恩启作为联合创新的典型,入选了李克强总理参观的「创新创业活动周「展览。同月,恩启项目摘得了中国创新创业大赛第三名和人气奖。

2015 年,恩启还与美国东南亚祈福会(SEAPC)单独设立了孤独症教师奖学金,支持中国贫困地区的教师来通过恩启平台进行进阶培训。

王伟和美国 SEAPC(东南亚祈福会)负责人 ,是王伟,这位「恩启自闭症互联康复项目」的创始人,清华大学美术学院交互媒体研究所副所长,自豪的奖项。

「我们的 论坛 ( 恩启社区 自闭症论坛 )里现在有超过 6000 名会员,」王伟说,「这说明我们获得了很多人的信任和祝福,我要让大家加入这项事业,真正地为社会做一些有意义的事。

恩启王伟直面自闭症真相能让我们更善待这个

恩启社区 从 2009 年开始的他,在 2016 年陆续获得其他人的认可,现在,恩启已经成长为行业内有影响力,和人气旺的互联平台。这个平台的出现,甚至打击了很多骗子的行为,很多家长接到后,发现对方没有在恩启上注册,就认定对方是骗子——权威与专业,开始在恩启身前形成巨大的壁垒。

那么,身为普通人的我们,又可以为「自闭症」这个群体做些什么呢?

我们可以做些什么? 王伟拿出了一本即将完稿的绘本《This is me》,介绍说这是恩启小伙伴们呕心沥血,用了 7 个多月时间做出的科普读物。是以一个自闭症孩子的视角写成的科普绘本,绘本的受众是正常小朋友和他们的家长。

「我们希望包容的意识能从幼儿园阶段开始培养,让一代人从小就知道身边有一群特殊的小朋友,需要大家的理解和帮助,」王伟说,「我相信任何情感正常的人,只要去见 10 个自闭症儿童的家庭,就都在想我能为他们做点什么。」

之后我背上包,我们摆手说再见。

王伟在我离开前说了一个故事——是一个成年自闭症患者的故事,他在车上偷了别人的包,然后不停地摩娑着那只手提包。

他理所当然被当作小偷,打了一顿之后扭送警局,在警局,他用了两个小时摩娑那只提包,于是警察确认,他只是喜欢那只包,而不是真的想偷,,物归原主,他当场释放。

除了这个故事,自闭症还留给了我们大把无法理解的故事却可以感受的故事,他们和我们其实是一样的,不过是因为命运的抉择,不幸承受了概率的结果,作为普通人,我们对这样的群体多一分了解,就可以少一分歧视。

我答应王伟,会为人们接纳这个群体,尽一份自己的力量。

王伟还和我说了一些其他的内容,例如社区里的家长特别方案对某些「亚斯伯格症」的过度美化,这个群体大概只占整个自闭症群体的 1%,但因为他们身上有媒体喜欢的点,能够满足大众「猎奇心」,被过度的宣传,甚至让很多人误认为自闭症都有特异功能。这种对自闭症的浪漫化,对这个群体来说是无比残酷的事实——我们没有资格对他人的痛苦轻描淡写。

我点点头。

本文由 TECH2IPO / 创见() @acebuns 撰写,转载或使用本文素材进行二次创作请参阅 版权信息 。

猜你喜欢